Transformer l’autisme

Transformer l'autisme

Pour GUY SHARAR, ce qui se présentait d’abord comme une tragédie s’est transformé en une expérience d’amour et de lumière.

L’apparition de l’autisme de notre fils nous a contraints – et nous a aidés aussi – ma femme et moi, à devenir de meilleurs parents que nous n’aurions jamais pu espérer l’être, sans cela.

Entre un et deux ans, Daniel, un bébé espiègle et plein d’énergie, s’est presque totalement coupé de son entourage, y compris de sa famille. Il passait ses journées couché par terre, à faire avancer et reculer une petite voiture, et s’insurgeait contre toute tentative de communication, surtout quand on prononçait son nom. Il avait cessé de nous regarder dans les yeux, avait désappris tout le vocabulaire qu’il avait acquis, et même perdu certaines fonctions de base, comme avaler de la nourriture solide. Il était aussi sujet à des effondrements longs et intenses, déclenchés par de toutes petites choses. Absolument inconsolable pendant ces épisodes, il en ressortait totalement épuisé.

Ça nous fendait le cœur. Le souvenir de notre bébé heureux était si récent! Et voilà que nous le voyions souffrir de façon inimaginable. Nous avions l’impression que son état lui volait sa vie, lui volait à la fois son présent et son avenir.

Alors nous sommes partis frénétiquement à la recherche de moyens pour l’aider. Internet abondait en thérapies offrant des guérisons miraculeuses, pour des sommes colossales. Elles promettaient monts et merveilles, mais de façon très commerciale; et quand nous les avons étudiées de près, elles ne nous ont convaincus ni l’un ni l’autre. Par chance, nous nous fions tous deux à ce que nous ressentons intérieurement comme juste, et la plupart du temps nous arrivions aux mêmes conclusions.

A la naissance de Daniel, nous avions acheté un seul livre sur l’éducation que nous n’avions même pas lu. En désespoir de cause, nous avons cherché «autisme» dans l’index. On n’y trouvait qu’une réfé- rence, et un court paragraphe à propos d’une petite clinique située dans le nord d’Israël, qui traitait avec succès des bébés et de très jeunes enfants atteints d’autisme. Contrairement à toutes les autres, sa présentation sur Internet était brève et discrète. On n’y trouvait ni promesses ni description détaillée de méthodes, mais cela nous a fait à tous deux une bonne impression. Nous avons cherché d’autres familles qui s’y étaient rendues, et elles nous ont fait part de leurs expériences. Notre demande d’admission à la clinique a été acceptée et nous y sommes allés peu après le deuxième anniversaire de Daniel. Ça a transformé notre vie de famille.

Qu’ont-ils fait là-bas? Quelque chose de vraiment simple, que pourtant personne, dans notre entourage, n’avait suggéré. Ils ont simplement joué avec lui – en tête-à-tête, dans une pièce calme – six à sept heures par jour pendant trois semaines. C’est tout. Bien sûr, ils se sont servis de leur profonde compréhension de son état pour établir une solide relation avec lui. Ils ont fait renaître son intérêt pour le monde, en lui montrant qu’interagir avec ceux qui l’entouraient était sans danger, et plus satisfaisant que de se retrancher en soi-même. Ils nous ont enseigné à faire de même. Nous avons vu le caractère naturel de Daniel réapparaître peu à peu au contact de cette chaleur, de cette confiance, de cette compréhension, de cette attention, et à la fin de notre séjour nous nous étions habitués avec gratitude à revoir son beau sourire.

Cela s’est poursuivi, car après notre retour nous avons continué la même thérapie à la maison pendant des années. Daniel est devenu toujours plus confiant, solide, imaginatif, chaleureux et affectueux. C’est maintenant un garçon de six ans très aimant et joyeux, bien inséré dans une école publique. Il apprend encore à se repérer dans la vie sociale, mais il y parvient bien mieux que ce que nous pensions possible pendant les périodes difficiles.

En traversant tout cela, nous avons aussi appris quelque chose sur la nature de l’autisme. On le considère souvent comme un handicap. Celui qui en est atteint se retranche en lui-même, a des difficultés à communiquer avec son environnement, une sensibilité particulière aux stimuli sensoriels, et semble ne pas avoir conscience des phénomènes émotionnels. On se demande rarement pourquoi. Qu’est-ce qui est à l’origine de ces symptômes considérés comme irrémédiables ?

Voir Daniel renouer avec la vie nous a apporté une compréhension nouvelle. Loin d’être inconscient des émotions qui se manifestent autour de lui, il est intensément affecté par elles. Il lui est même difficile de regarder une image dans un livre d’histoires qui montre un personnage triste ou effrayé. S’il voit un autre enfant pleurer à l’école, il en garde un souvenir pénible qui le tourmente. Il est bouleversé quand il voit quelqu’un arracher des mauvaises herbes, parce qu’il a de la compassion pour les plantes. Il serait facile de réduire ses réactions à un manque de contrôle de soi, mais pour nous ça montre qu’il se sent très concerné par les êtres vivants et profondément relié à eux.

Nous pensons que c’est la douleur à la vue des cruautés que les êtres humains s’infligent mutuellement – et infligent aux autres espèces vivantes – qui empêche les autistes de rester ouverts et de s’engager dans le monde. Pour se protéger, ils se replient sur eux-mêmes et ont recours à des comportements «autistiques».

Loin d’être inconscient des émotions qui circulent autour de lui, il est intensément affecté par elles. Il serait facile de réduire ses réactions à un manque de contrôle de soi mais, pour nous, cela montre qu’il se sent très concerné par les êtres vivants et profondément relié à eux.

La seule différence pour Daniel est que, grâce au soutien reçu, il a développé une remarquable capacité à faire face à une partie de cette douleur qu’il continue à ressentir.

Nous ne voyons pas l’autisme comme un ensemble de symptômes, mais comme un état sous-jacent qui les rend nécessaires. C’est un état d’innocence, d’idéalisme, de bonne volonté, d’attention, une propension à faire passer les besoins des autres avant les siens – on pourrait parler d’amour. Voilà ce qui existe sous l’apparente impénétrabilité des personnes autistes. Il y a tant de choses qu’elles pourraient apporter à notre monde pour en faire un endroit paisible et solidaire comme nous le souhaitons tous, mais elles ne sont capables de le faire que si nous prenons soin d’elles et créons un environnement où elles se sentent en sécurité, comprises et aimées.

Je veux partager tout ce que nous avons appris sur la manière de créer un environnement capable de transformer la vie d’un enfant autiste. Au début de cette année, je me suis mis spontanément à écrire un livre sur notre traversée. Il est maintenant publié. Depuis, j’ai lancé le Transforming Autism Project, qui vise à faire connaître la vraie nature de l’état autistique et donne ainsi la possibilité à d’autres parents d’apporter des changements transformateurs dans leurs familles.

Le livre de Guy Sharar, Transforming Autism, est disponible en édition de poche et en format Kindle sur amazon.com et sur les sites Amazon nationaux dans le monde entier. Le blog du Transforming Autism Project se trouve à l’adresse suivante : http://transformingautism.co.uk
Share

Recommended Posts

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *